En 2012, le médecin du travail à découvert une masse sur ma thyroïde. A l’époque, j’avais des symptômes dont je ne prêtais pas attention. Je sortais d’une dépression et j’avais trop de travail pour m’occuper de moi mais ils étaient là. J’avais des étouffements la nuit lorsque j’étais allongé sur le côté droit. Ma capacité de récupération était très mauvaise malgré des nuits où je dormais bien. Après divers examens (échographies, scintigraphie, cytoponction) et prise de sang. La TSH nulle, T3 et T4 trop élevés et visualisation d’un gros nodule sur le lobe droit et des petits sur le lobe gauche. Les étouffements était dû au gros module sur le lobe droit. L’endocrinologue me donna du lévothyrox 25 et me parla de probabilité de cancer. Je suis sortie du rdv abasourdie, perdue et en pleure. Mais grâce à ma famille et au parrain de chouquette, j’avais du soutien. A 30 ans, je ne voulais pas avoir de cicatrice, ni envie de prendre des cachets à vie. Les cachets de lévothyrox bien que prescrit, je ne les ai pas pris car je ne voulais être dépendant des cachets. J’ai aussi reporté l’opération pour pouvoir finir mon travail, être auprès de ma famille et avoir l’avis de mon médecin traitant.
J’ai fini par me faire opérer le 12 décembre 2012 et le chirurgien a pris la liberté de laisser le lobe gauche de la thyroïde en place. J’avais une cicatrice avec 20 agrafes (digne des monsters high) mais aucune douleur. Je pouvais boire et manger sans difficulté mais la rotation de la tête était limité par les agrafes. 3 jours après l’opération, on me retirait une agrafe sur deux et je sortais de la clinique. 10 jours après soit le 24 décembre, la totalité des agrafes ont été retirées. Et j’allais super bien avec une belle cicatrice sur le cou. J’ai récupéré la rotation du cou petit à petit dû à l’appréhension. Je me sentais forte, invincible et une envie de mordre la vie à pleines dents.
Moins de 20 jours suivant l’opération, je suis même partie en République Dominicaine sans souci mais en couvrant la cicatrice pour qu’elle ne prenne pas le soleil. En rentrant des vacances, j’ai appris que le module était cancéreux (carcinome papillaire) mais tellement petit que les examens avant l’opération ne pouvait pas le repérer. Je suis sortie de la consultation en pleure avec des émotions contradictoires. La joie que le cancer soit retiré et la peur du cancer. Après les prises de sang, l’endocrinologue ne jugea pas nécessaire de me donner du lévothyrox. Les étouffements ont complètement disparus mais à cause du changement hormonal, je commençais à perdre mes cheveux par poignée quand je les lavais et lors des brossages. La cicatrice et bien le chirurgien a bien bossé car elle est quasi-invisible car située dans le pli du cou. J’ai repris le travail et la fatigue permanente et la récupération difficile à continuer, j’ai continué à perdre des cheveux. La bonne nouvelle est que les cheveux repoussent, j’avais juste une tête de folle avec des épis partout. J’ai eu des vertiges où je me suis effondrée par terre sans perte de connaissance. Je faisais des prises de sang pour suivre le taux de TSH et de T4 et la TSH était supérieur à 5.
Un an après l’opération, j’ai commencé à prendre le lévothyrox 25 puis 50 puis 75 puis 100 puis 87,5 et à surveiller le nodule sur le lobe gauche de ma thyroïde. A chaque changement de dosage, la fatigue et la perte de cheveux revenaient pendant quelques temps. Il faut savoir que le dosage du lévothyrox est lié à la prise ou perte de poids. L’endocrinologue voulait que je me refasse opérer pour retirer le reste de thyroïde. Je n’avait pas envie mais pas envie du tout de me refaire opérer. Et je suis tombé enceinte, il a fallu suivre le taux de TSH pendant tout la grossesse et augmenter le dosage levothyrox 125. Après l’accouchement, le dosage du lévothyrox a été abaissé à 100.
J’ai donc subit la seconde opération par le même chirurgien, en mai 2016 soit 9 mois après l’accouchement de chouquette. L’opération s’est bien passée et le chirurgien a ré-ouvert sur la cicatrice précédente. Le même protocole a été mis en place pour retirer les agrafes. Contrairement à la première opération, je n’ai eu aucune difficulté au niveau de la rotation du cou. Le chirurgien ne changea pas le dosage mais l’endocrinologue oui, je suis passé au lévothyrox 125. La cicatrice est toujours aussi belle et quasi-invisible. En juin dernier suite à une prise de sang (TSH <1 recommandation lors d’un cancer thyroïdien), l’endocrinologue changea encore une fois le dosage à 100, sans me prévenir des changements de formulation du lévothyrox. J’ai attendu septembre pour modifier le dosage, donc le changement hormonal est en cours et je perds mes cheveux. Rien à voir avec la nouvelle formulation.
J’ai tellement de fois changer de dosage du lévothyrox que j’ai l’impression d’être en perpétuel rééquilibrage.